La giornata di mercoledì 8 marzo ha probabilmente messo finalmente fine ad una delle questioni più discriminatorie vissute in questi ultimi anni dalla nostra comunità.
Sono stati infatti resi pubblici da AIFA i nuovi criteri di inclusione per le terapie anti epatite, sul cui tema si era aperta una asprissima battaglia da parte delle associazioni, inclusa la nostra.
Ora, sembrerebbe proprio che con l’aumento dei criteri di inclusione alla terapia, che passano da 7 a 11, TUTTI i pazienti con coagulopatie congenite anche in assenza di fibrosi potranno avere accesso alle terapie.
In particolare il criterio 8 della recita quanto segue: 
CRITERIO 8: Epatite cronica con fibrosi METAVIR F0-F1 (o corrispondente Ishack) e/o comorbilità a rischio di progressione del danno epatico [coinfezione HBV, coinfezione HIV, malattie croniche di fegato non virali, diabete mellito in trattamento farmacologico, obesità (body mass index ≥30 kg/m2), emoglobinopatie e coagulopatie congenite].
Dalla nota informativa che FEDEMO ha diramato l’altra sera:
“Questo conferma gli impegni che il Direttore generale, Melazzini aveva preso con noi nel corso del recente incontro che abbiamo avuto con lui in AIFA e negli altri contatti intercorsi durante gli ultimi mesi, sia individuali che nell'ambito della rete di Associazioni Senza la C.
Riteniamo che per la nostra comunità questa sia davvero una bellissima notizia, che ci auguravamo di potervi riferire nella nostra prossima Assemblea, ma che siamo strafelici di potervi anticipare già ora.
Riteniamo inoltre che il risultato raggiunto, oltre a evidenziare il lavoro che FedEmo ha svolto con determinazione sul tema, certifichi la giustezza delle scelte da noi fatte a suo tempo rispetto ai percorsi e alle strategie più efficaci per giungere a una soluzione del problema dell'accesso alle terapie per gli emofilici.
Potete leggere il comunicato ufficiale di AIFA, che nella conferenza stampa dedicata ha sottolineato il ruolo fondamentale svolto dalle Associazioni dei pazienti per giungere alla nuova formulazione dei criteri, a questo link: https://www.agenziafarmaco.gov.it/…/epatite-c-definiti-i-nuo…”.
Ricordiamo gli interventi di sensibilizzazione fatti dalla nostra Associazione nei confronti dell’AICE (L’Associazione Italiana Centri Emofilia), che ha confermato il suo immobilismo in tal senso, senza nemmeno degnare di una risposta la lettera inviata alla fine dello scorso anno con la quale invitavamo ad un’azione decisa e corale, ma anche nei confronti di FEDEMO alla quale abbiamo chiesto di farsi parte attiva nella risoluzione a brevissimo termine della questione e che invece è intervenuta sulla questione incontrando direttamente i vertici AIFA.
Si tratta sicuramente di un passo importante, e ora attendiamo di conoscere i tempi di introduzione nei protocolli da parte dei Centri prescrittori, quali saranno questi centri, e se fra di essi ci saranno anche direttamente i Centri Emofilia.
Purtroppo sembra invece che resti secretata la trattativa sul prezzo che non sembra essere stato ritoccato.
Ma notizie più certe potranno essere date più avanti, quando speriamo di poter mettere la parola fine a questa assurda e discriminatoria vicenda.
Un caro saluto a tutti.