Benvenuti nel nostro sito

In questo sito puoi trovare un valido sostegno per te e la tua famiglia,  l'unione fa la forza e ricorda che non sei SOLO.

La nostra Associazione vuole essere d'aiuto a tutte quelle persone che per la prima volta, oppure no, entrano a far parte del mondo dell'Emofilia e delle varie Coagulopatie congenite o acquisite. 

 "Ho imparato che un uomo ha il diritto di guardarne un altro dall'alto al basso solamente quando deve aiutarlo ad alzarsi."

Avvisi Imporanti

La Direzione Generale Welfare di Regione Lombardia ha diffuso degli avvisi importanti indirizzati a tutti i Centri Emofilia e MEC e alle strutture ospedaliere su due farmaci per la terapia dei pazienti emofilici. 

Dalla nota del 19 agosto 2024 si evince che da controlli eseguiti dalla ditta produttrice è emersa la possibilità di sottodosaggio in alcuni flaconi di NOVOSEVEN da 1 mg e 2 mg. Il consiglio che possiamo dare è di rivolgersi al proprio medico specialista del Centro Emofilia e MEC per avere informazioni aggiornate e concordare come proseguire la terapia domiciliare. E’ bene tenere presente che, a causa dei problemi di produzione, potrebbero verificarsi delle carenze intermittenti di farmaco in tutti i dosaggi commercializzati, almeno per tutto il 2024. 

Con nota del 22 agosto 2024 si prende atto della determina AIFA del 31 luglio 2024 (n. 379/2024). Per il farmaco HEMLIBRA cade la limitazione relativa all'età dei pazienti e viene chiuso il registro relativo all'utilizzo in caso di inibitori. Regione Lombardia impartisce istruzioni operative a tutte le farmacie e agli ospedali, ribadendo che la prescrivibilità è riservata ai medici specialisti dei Centri MEC, secondo le indicazioni del nuovo modello di Piano Terapeutico

Corso di Idrokinesiterapia 2024-2025

Sabato 12 ottobre inizierà la nuova stagione del corso che oramai da oltre 10 anni ACE organizza per tutte le persone afferenti ai Centri MEC della Lombardia. Si tratta di una ginnastica educativa del sistema muscolo-scheletrico che si effettua in piscina, in gruppo, guidati da un fisioterapista professionista. É rivolto a tutte le persone con malattie emorragiche della coagulazione.

Il corso si svilupperà per circa 20 incontri da ottobre 2024 a maggio 2025 (le date della prima sessione del 2024 nella locandina allegata). Il terapista sarà anche quest’anno Giacomo Beccaria collaboratore del Centro Fisioterapico In Lab che ci supporta per questa attività. La partecipazione è gratuita. 

Per organizzare al meglio, occorre sapere quante persone sono interessate e disponibili a partecipare con continuità agli incontri in piscina. Pensiamo a una frequenza a 2/3 volte al mese fino a fine maggio 2025.

A tal fine abbiamo preparato un sondaggio online al quale vi preghiamo di rispondere entro il 6 ottobre cliccando qui https://forms.gle/GXveeRr5bqLyW9TJ6

Raccolte le manifestazioni di interesse creeremo i gruppi e daremo comunicazione a tutti gli interessati sulle modalità di iscrizione.

Per info: ace.milano.odv@gmail.com

_1_Convocazione Assemblea 15_06_2024 (1).pdf (2605717)

2_RENDICONTO GESTIONALE MODELLO D ACE MILANO ODV 31 12 23.pdf (384281)

_3_Verbale assemblea Ace 24_06_2023.pdf (591025)

_4_ACEMILANOODV_CONSENSO_2021_REV1 (1) (1).pdf (284097)

_5_ACEMILANOODV_INFO_PRIVACY_2021_REV1 (1) (1).pdf (255358)

Paura del cambiamento? PARLIAMONE!

Carissimi, abbiamo avviato un nuovo progetto rivolto ai pazienti con MEC. Lo abbiamo ideato per offrire delle opportunità di approfondimento, discussione, ed eventuale accompagnamento ai pazienti che si trovano ad attraversare una fase di switch terapeutico, l'arruolamento in un trial clinico oppure - in prospettiva - il trattamento con terapia genica. Verosimilmente, questi possono essere "passaggi" accompagnati da timori, dubbi e difficoltà, sia da parte dei pazienti sia dei familiari. Ecco perché abbiamo intitolato il progetto "Paura del cambiamento? Parliamone!". Il progetto durerà un anno, verranno organizzati degli incontri e, se richiesto, un accompagnamento a livello singolo o in piccolo gruppo da parte di professionisti qualificati (counselor, mediatori). Si tratta di un progetto pilota che speriamo possa poi svilupparsi ed essere applicato in altri contesti territoriali. Il progetto può contare sul cofinanziamento previsto dal bando 2022 Fondazione Roche per i pazienti.Il primo incontro/focus group si terrà orientativamente entro la fine di giugno 2023. Se siete ineressati potete chiedere maggiori informazioni chiamando Sonja Riva al numero 335 8293773 oppure scrivendo a ace.parliamone@gmail.com.

Approvata la Delibera Regionale contenente la riorganizzazione della rete Centri MEC in Lombardia

Iniziamo il nuovo anno con una buona notizia: il 28 dicembre 2022 la Giunta regionale ha approvato la tanto attesa Deliberazione con la quale viene aggiornata la rete delle malattie rare in Lombardia (DGR 7753/2022). Per l'emofilia e le malattie emorragiche congenite viene validato il disegno hub&spoke e si accreditano i Centri specialistici a seguito della verifica dei requisiti operata dal Centro di Coordinamento per le Malattie Rare presso l'Istituto Mario Negri. A partire dal 3 gennaio 2023, data di pubblicazione del provvedimento, la situazione a livello regionale è la seguente:

- Centro MEC "Hub", assistenza di secondo livello:
1. Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

- Centri MEC "Spoke", assistenza di primo livello:
2. Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia
3. IRCCS Istituto Clinico Humanitas di Rozzano
4. Ospedale di Cremona
5. Ospedale L. Sacco di Milano
6. Ospedale Niguarda di Milano
7. Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo
8. Spedali Civili di Brescia – Ospedale dei Bambini;

Tali Centri sono titolati a rilasciare il Piano Terapeutico per i trattamenti con tutti i farmaci registrati. Il sistema di accreditamento è dinamico e consentirà l'ingresso di nuovi Centri con documentata attività ovvero la cancellazione dall'elenco qualora l'attività a favore dei pazienti non sia garantita nel tempo. Confidiamo che i Centri MEC si aprano a opportune e vantaggiose collaborazioni a livello di rete, tra Centri stessi, e con altri "Presidi di riferimento per aspetti specialistici" quali, ad esempio, Domus Salutis di Brescia e Fondazione Don Carlo Gnocchi, nonché altre Unità Operative rilevanti per la cura e la qualità di vita dei pazienti con emofilia o malattia emorragica congenita.

L'Associazione di Milano con quella di Pavia e Brescia hanno dato un contributo rilevante affinché si compisse questo importante passaggio. E' in corso di pubblicazione un articolo su MR La Rivista Italiana delle Malattie Rare (anno VII, n. 1, febbraio 2023).
Per chi vuole approfondire, il testo della DGR 7753/2022 e i relativi allegati sono disponibili a questo indirizzo

Sondaggio sulla distribuzione dei farmaci salvavita

Rete dei Centri Emofilia in Lombardia

A tutti i soci

L'associazione ACE è da tempo impegnata a sollecitare Regione Lombardia affinché venga elaborato e attuato un progetto regionale per l'emofilia. I Centri specialistici sono un elemento imprescindibile per rispondere ai bisogni dei pazienti con malattia emorragica congenita (MEC). Ciò che manca, a nostro avviso, è una vera rete dei Centri, integrata e organizzata in modo ottimale con l'obiettivo di coprire le esigenze dei piccoli pazienti e degli adulti su tutto il territorio regionale. Per questo motivo abbiamo promosso nel 2016 la costituzione di un tavolo di lavoro, invitando tutti i medici dei Centri e i responsabili delle Associazioni Emofilici di Pavia e Brescia, e curato una prima mappatura dei presidi ospedalieri e delle unità operative di riferimento. Il 15 luglio 2020 abbiamo richiesto un incontro alla Direzione Generale Welfare per dare impulso a questa azione che consideriamo necessaria e urgente. Attualmente in Lombardia sono operativi 13 presìdi clinici riconosciuti ( https://malattierare.marionegri.it/component/option,com_wrapper/Itemid,54/ ). Ai 7 Centri più attivi, con a carico un numero diversificato di pazienti con MEC, si è aggiunto il Centro Trombosi e Malattie Emorragiche dell'Istituto Clinico Humanitas di Rozzano https://www.humanitas.it/unita-operative/centro-trombosi. Nell'équipe coordinata dal dott. Corrado Lodigiani è stata recentemente coinvolta la dott.ssa Elisa Mancuso. Vista questa novità, abbiamo raccolto delle prime informazioni che crediamo sia utile portare all'attenzione dei soci.

Humanitas è stato riconosciuto come Centro specializzato per la gestione delle MEC nel 2017. Dal 2018 i medici del Centro sono autorizzati a rilasciare l’esenzione per i difetti ereditari della coagulazione (RDG020) e possono prescrivere tutti i farmaci utilizzati per la cura dei pazienti affetti da MEC, incluso emicizumab per i pazienti senza inibitore. Il Centro assicura un’assistenza 24 ore su 24 e 7 giorni su 7 mediante un servizio di reperibilità, potendo contare su un Servizio di Pronto Soccorso - DEA di II livello - con elisoccorso. Comprende un Servizio di Laboratorio di Coagulazione di 2° livello, operativo h24, specializzato nell’esecuzione di test fondamentali per la diagnosi delle coagulopatie congenite ed il monitoraggio della terapia, inclusa la determinazione degli inibitori, il dosaggio one-stage e cromogenico dei fattori della coagulazione e l’esecuzione dei test di funzione piastrinica. Sottolineiamo che l'Istituto Clinico Humanitas è un ospedale privato, convenzionato con il Servizio Sanitario Regionale.

Sarà nostra cura raccogliere e divulgare alla Comunità dei pazienti ulteriori informazioni inerenti la rete dei Centri specialistici. In questa direzione vanno i webinar organizzati dal Centro Emofilia e Trombosi dell'Ospedale Policlinico di Milano, annunciati attraverso i canali ACE, dei quali è disponibile la registrazione sul sito https://cetbianchibonomi.it/news/ .

Con l'occasione, vi salutiamo caramente e auguriamo buone vacanze.

Alessandro Marchello (presidente), Stefano Boerci, Andrea Buzzi, Giovanna Camera, Claudio Castegnaro 

Rete per l'Emofilia e le MEC in Lombardia

Dal nostro post di facebook del 16/04/2021:

Abbiamo colloquiato stamane con il dottor Amorosi, responsabile della Struttura Reti clinico assistenziali e organizzative e Ricerca della Direzione Generale Welfare di Regione Lombardia.Desideravamo conoscere l'orientamento regionale sul percorso di analisi affrontato dal Gruppo di lavoro multi disciplinare di cui siamo parte. Ricordiamo che i temi sui quali abbiamo prodotto tre distinti documenti sono tre:

i) il sistema di rete dei Centri specialistici;

ii) il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale;

iii) la proposta di distribuzione dei farmaci salvavita "alla porta di casa" dei pazienti.

Il dottor Amorosi ci ha comunicato che i funzionari regionali stanno chiudendo un documento che recepisce e formalizza quanto elaborato dal Gruppo di lavoro. Ha confermato quanto era nelle nostre aspettative: entro fine aprile sarà convocata la riunione di restituzione con la partecipazione dei responsabili della DG Welfare. Da lì prenderanno origine successivi incontri con l'Agenzia Regionale per l'Emergenza Urgenza e per la predisposizione degli audit necessari a rendere dinamica la rete assistenziale e a migliorare la qualità dei servizi offerti dai Centri deputati al trattamento dell’emofilia e più in generale delle MEC.Era doveroso, proprio in vista della GME, rendervi partecipi della buona notizia che ci ripaga degli sforzi fin qui compiuti, a beneficio della popolazione emofilica regionale e nazionale. Buona GME a tutti!

Walter Passeri (Associazione AEB di Brescia) e Claudio Castegnaro (Associazione ACE di Milano).